Fonds des Lions pour enfants malades

Une mère dit: « Imaginez mon enthousiasme à l’approche de ma date prévue d’accouchement; anticiper le plaisir de mon premier-né; partager la joie avec nos parents et les autres membres de la famille. Le jour miracle est arrivé et nous avons nommé notre petit miracle, John.

En quelques minutes cependant, le médecin a annoncé qu’il y avait un problème, John avait un grave problème cardiaque.
Nous avons donc commencé notre parcourt d’urgence en ambulance, vers l’hôpital pour enfants IWK à Halifax. À notre arrivée, il a été préparé pour une intervention chirurgicale immédiate; emmené dans le bloc opératoire; où il a enduré plusieurs heures d’intervention professionnelle pour réparer le problème.

Pendant tout ce temps, nous étions assis, en attentes et inquiets, impuissants à influencer le résultat.

Finalement, le chirurgien en chef est entré dans la salle d’attente. En souriant, il nous dit que cette première opération avait été un succès et bébé John allait bien. Il a déclaré qu’au moins une, possiblement deux autres opérations, seraient nécessaires dans un proche avenir. Mais, malgré le traumatisme causé à un corps si petit, en plus d’une longue convalescence, le chirurgien m’a assuré que le pronostic à long terme était positif.

Quand cette mère dit cela, vous vous demandez peut-être pourquoi le bébé John s’est retrouvé à l’IWK au lieu de rester dans un hôpital du Nouveau-Brunswick. Il y a quelque temps, les décideurs canadiens ont conclu qu’afin d’offrir les meilleurs soins de santé à nos enfants, ceux-ci seraient centralisés dans les grands centres. Dans les Maritimes, le centre pour les enfants gravement malades est l’hôpital pour enfants IWK, à Halifax.

Une telle concentration des traitements pour enfants permet aux familles d’avoir accès aux meilleurs médecins, infirmières, travailleurs sociaux et équipements médicaux possibles, le tout dans un seul lieu. Nous estimions qu’en tant que pays, nous ne pouvions pas nous permettre de tout offrir à tous les hôpitaux, car cela diluerait les soins de santé et risquerait même de mettre le système en faillite.

Le gouvernement fournit gratuitement l’assurance-maladie et c’est un système merveilleux, dont nous devrions tous être fiers.
Les gens demandent donc, si le traitement est gratuit, pourquoi avons-nous besoin d’un fonds pour enfants malades? Si vous habitez au Nouveau-Brunswick et que votre petit héros est soigné à Halifax, les parents sont obligés de se déplacer; se déplacer pour le diagnostic; se déplacer pendant l’intervention; se déplacer pendant la convalescence, se déplacer pour des visites de suivi. Ces déplacements sont au coût de la famille et pour beaucoup, il s’agit réellement de milliers de dollars.

Par exemple:

Bébé John est resté à IWK pendant plus de trois mois avant de pouvoir rentrer chez lui.

Un enfant diagnostiqué avec ALL (leucémie) pourrait subir une série de traitements par chimiothérapie, à un mois d’intervalles à l’IWK, pendant 2.5 à 3 ans
Certains enfants ont demeuré patients pendant les deux premières années de leur vie.

En fait, les enfants ne peuvent pas tous être traités au IWK. En ce qui concerne les enfants nécessitant une greffe de cellules souches, ils vont habituellement au Sick Kids Hospital de Toronto jusqu’à six semaines et par la suite jusqu’à six semaines supplémentaires à l’IWK, en isolation.

Il y a aussi des maladies rares qui doivent être traitées ailleurs. Ces héros peuvent être envoyés dans des endroits tels que Caroline du Nord, Montréal, Louisiane, New York, là où le traitement existe.

Les rendez-vous d’une journée au IWK sont nombreuses pour un traitement, certaines personnes se déplacement une fois par mois.

La province ne couvre pratiquement rien de ce type de dépenses.

Ajoutez à cela, des équipements médicaux et des médicaments sur ordonnance et vous constaterez que le fardeau financier est réel.

La Fond des Lions pour enfants malades a été créée sur le principe qu’aucun parent ne devrait se voir refuser la possibilité d’être avec son enfant malade pour des raisons financières. Ainsi, notre mission.

Pour remplir cette mission, le Fonds est un organisme de bienfaisance à but non lucratif incorporé et enregistrée, géré par un conseil d’administration composé de 14 membres. Le conseil établit les politiques et supervise un directeur des opérations et un comité de sélection composé de quatre membres. Nous sommes une organisation entièrement composée de bénévoles. Nous n’avons aucun frais salarial ou généraux. Le conseil d’administration dirige les opérations au moyen d’une politique écrite visant à assurer la cohérence et l’équité de l’aide offert aux familles.

Nous aidons les familles aux prises avec des maladies dans les comtés d’Albert, Westmorland et Kent. Et lorsque les finances le permettent, nous aidons les familles d’ailleurs, dans la province. Nous recevons nos références de professionnels médicaux et autres professionnels attentionnés.

Le Fonds existe depuis 26 ans, mais a véritablement pris son envol en mars 2001. Depuis 2001, le Fonds a aidé de nombreuses familles avec une aide financière grandement besoin.

Tel que mentionné précédemment, l’aide habituel concerne les déplacements, mais notre programme peut aider avec l’achat de matériel médical, des bandelettes pour diabétiques, certains médicaments sur ordonnance et des aliments spéciaux.

L’une de nos caractéristiques en tant que fonds est notre capacité à réagir rapidement. Une fois qu’un professionnel de la santé nous a informés qu’un enfant doit être envoyés d’urgence à l’IWK en ambulance, et que les parents doivent suivre en voiture mais n’ont pas d’argent, nous pouvons leur remettre de l’argent, en mains, avant leur départ.

Nous n’avons aucun moyen d’évaluer les moyens des familles qui demandent de l’aide. Car, nous pensons que, peu importe leur situation économique, un enfant gravement malade changera cette situation. Parfois, un parent, et parfois même deux, doit quitter son travail, sans que les responsabilités financières familiales n’aient changés.

Retournons un moment, à bébé John. Une bonne nouvelle. Les médecins considèrent maintenant ce petit héros héroïque et hardi. Les parents aimants de bébé John sont reconnaissants envers l’IWK et le personnel professionnel, estimant que les compétences concentrées, à leur disposition, ont sauvé sa vie de John.

Cependant, ils ont ajouté: «Le stress d’avoir à composer avec la maladie d’un enfant est énorme. Avoir à se soucier de finances, de la possibilité de perdre sa maison, ajoute un niveau de stress inimaginable. Personne ne prévoit un budget pour ce genre d’événement. L’aide financière que nous avons reçue nous a permis de concentrer notre attention là où elle était nécessaire, sur notre enfant, notre petit héros.  »

Que puis-je dire de plus à quiconque entend ou lit cette présentation, si ce n’est «Maintenant vous savez pourquoi le Fonds existe.» Au nom des familles ayant besoin d’une aide financière, merci.