{"id":303,"date":"2019-08-10T14:03:34","date_gmt":"2019-08-10T14:03:34","guid":{"rendered":"https:\/\/lionssickkids.ca\/johns-hero-story\/"},"modified":"2021-09-16T15:19:15","modified_gmt":"2021-09-16T15:19:15","slug":"johns-hero-story","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lionssickkids.ca\/fr\/johns-hero-story\/","title":{"rendered":"L\u2019histoire h\u00e9ro\u00efque de John"},"content":{"rendered":"

Fonds des Lions pour enfants malades<\/h1><\/div>

John, Notre raison d\u2019\u00eatre<\/h4><\/div>
<\/div><\/div><\/div>

Une m\u00e8re dit: \u00ab\u00a0Imaginez mon enthousiasme \u00e0 l’approche de ma date pr\u00e9vue d’accouchement; anticiper le plaisir de mon premier-n\u00e9; partager la joie avec nos parents et les autres membres de la famille. Le jour miracle est arriv\u00e9 et nous avons nomm\u00e9 notre petit miracle, John.<\/p>\n

En quelques minutes cependant, le m\u00e9decin a annonc\u00e9 qu’il y avait un probl\u00e8me, John avait un grave probl\u00e8me cardiaque.
\nNous avons donc commenc\u00e9 notre parcourt d\u2019urgence en ambulance, vers l\u2019h\u00f4pital pour enfants IWK \u00e0 Halifax. \u00c0 notre arriv\u00e9e, il a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9par\u00e9 pour une intervention chirurgicale imm\u00e9diate; emmen\u00e9 dans le bloc op\u00e9ratoire; o\u00f9 il a endur\u00e9 plusieurs heures d’intervention professionnelle pour r\u00e9parer le probl\u00e8me.<\/p>\n

Pendant tout ce temps, nous \u00e9tions assis, en attentes et inquiets, impuissants \u00e0 influencer le r\u00e9sultat.<\/p>\n

Finalement, le chirurgien en chef est entr\u00e9 dans la salle d’attente. En souriant, il nous dit que cette premi\u00e8re op\u00e9ration avait \u00e9t\u00e9 un succ\u00e8s et b\u00e9b\u00e9 John allait bien. Il a d\u00e9clar\u00e9 qu’au moins une, possiblement deux autres op\u00e9rations, seraient n\u00e9cessaires dans un proche avenir. Mais, malgr\u00e9 le traumatisme caus\u00e9 \u00e0 un corps si petit, en plus d\u2019une longue convalescence, le chirurgien m’a assur\u00e9 que le pronostic \u00e0 long terme \u00e9tait positif.<\/p>\n

Quand cette m\u00e8re dit cela, vous vous demandez peut-\u00eatre pourquoi le b\u00e9b\u00e9 John s’est retrouv\u00e9 \u00e0 l\u2019IWK au lieu de rester dans un h\u00f4pital du Nouveau-Brunswick. Il y a quelque temps, les d\u00e9cideurs canadiens ont conclu qu\u2019afin d\u2019offrir les meilleurs soins de sant\u00e9 \u00e0 nos enfants, ceux-ci seraient centralis\u00e9s dans les grands centres. Dans les Maritimes, le centre pour les enfants gravement malades est l’h\u00f4pital pour enfants IWK, \u00e0 Halifax.<\/p>\n

Une telle concentration des traitements pour enfants permet aux familles d\u2019avoir acc\u00e8s aux meilleurs m\u00e9decins, infirmi\u00e8res, travailleurs sociaux et \u00e9quipements m\u00e9dicaux possibles, le tout dans un seul lieu. Nous estimions qu’en tant que pays, nous ne pouvions pas nous permettre de tout offrir \u00e0 tous les h\u00f4pitaux, car cela diluerait les soins de sant\u00e9 et risquerait m\u00eame de mettre le syst\u00e8me en faillite.<\/p>\n

Le gouvernement fournit gratuitement l’assurance-maladie et c’est un syst\u00e8me merveilleux, dont nous devrions tous \u00eatre fiers.
\nLes gens demandent donc, si le traitement est gratuit, pourquoi avons-nous besoin d\u2019un fonds pour enfants malades? Si vous habitez au Nouveau-Brunswick et que votre petit h\u00e9ros est soign\u00e9 \u00e0 Halifax, les parents sont oblig\u00e9s de se d\u00e9placer; se d\u00e9placer pour le diagnostic; se d\u00e9placer pendant l’intervention; se d\u00e9placer pendant la convalescence, se d\u00e9placer pour des visites de suivi. Ces d\u00e9placements sont au co\u00fbt de la famille et pour beaucoup, il s\u2019agit r\u00e9ellement de milliers de dollars.<\/p>\n

Par exemple:<\/h4>\n

B\u00e9b\u00e9 John est rest\u00e9 \u00e0 IWK pendant plus de trois mois avant de pouvoir rentrer chez lui.<\/p>\n

Un enfant diagnostiqu\u00e9 avec ALL (leuc\u00e9mie) pourrait subir une s\u00e9rie de traitements par chimioth\u00e9rapie, \u00e0 un mois d\u2019intervalles \u00e0 l\u2019IWK, pendant 2.5 \u00e0 3 ans
\nCertains enfants ont demeur\u00e9 patients pendant les deux premi\u00e8res ann\u00e9es de leur vie.<\/p>\n

En fait, les enfants ne peuvent pas tous \u00eatre trait\u00e9s au IWK. En ce qui concerne les enfants n\u00e9cessitant une greffe de cellules souches, ils vont habituellement au Sick Kids Hospital de Toronto jusqu\u2019\u00e0 six semaines et par la suite jusqu’\u00e0 six semaines suppl\u00e9mentaires \u00e0 l’IWK, en isolation.<\/p>\n

Il y a aussi des maladies rares qui doivent \u00eatre trait\u00e9es ailleurs. Ces h\u00e9ros peuvent \u00eatre envoy\u00e9s dans des endroits tels que Caroline du Nord, Montr\u00e9al, Louisiane, New York, l\u00e0 o\u00f9 le traitement existe.<\/p>\n

Les rendez-vous d’une journ\u00e9e au IWK sont nombreuses pour un traitement, certaines personnes se d\u00e9placement une fois par mois.<\/p>\n

La province ne couvre pratiquement rien de ce type de d\u00e9penses.<\/p>\n

Ajoutez \u00e0 cela, des \u00e9quipements m\u00e9dicaux et des m\u00e9dicaments sur ordonnance et vous constaterez que le fardeau financier est r\u00e9el.<\/p>\n

La Fond des Lions pour enfants malades a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9e sur le principe qu\u2019aucun parent ne devrait se voir refuser la possibilit\u00e9 d\u2019\u00eatre avec son enfant malade pour des raisons financi\u00e8res. Ainsi, notre mission.<\/p>\n

Pour remplir cette mission, le Fonds est un organisme de bienfaisance \u00e0 but non lucratif incorpor\u00e9 et enregistr\u00e9e, g\u00e9r\u00e9 par un conseil d’administration compos\u00e9 de 14 membres. Le conseil \u00e9tablit les politiques et supervise un directeur des op\u00e9rations et un comit\u00e9 de s\u00e9lection compos\u00e9 de quatre membres. Nous sommes une organisation enti\u00e8rement compos\u00e9e de b\u00e9n\u00e9voles. Nous n’avons aucun frais salarial ou g\u00e9n\u00e9raux. Le conseil d\u2019administration dirige les op\u00e9rations au moyen d’une politique \u00e9crite visant \u00e0 assurer la coh\u00e9rence et l’\u00e9quit\u00e9 de l’aide offert aux familles.<\/p>\n

Nous aidons les familles aux prises avec des maladies dans les comt\u00e9s d’Albert, Westmorland et Kent. Et lorsque les finances le permettent, nous aidons les familles d\u2019ailleurs, dans la province. Nous recevons nos r\u00e9f\u00e9rences de professionnels m\u00e9dicaux et autres professionnels attentionn\u00e9s.<\/p>\n

Le Fonds existe depuis 26 ans, mais a v\u00e9ritablement pris son envol en mars 2001. Depuis 2001, le Fonds a aid\u00e9 de nombreuses familles avec une aide financi\u00e8re grandement besoin.<\/p>\n

Tel que mentionn\u00e9 pr\u00e9c\u00e9demment, l\u2019aide habituel concerne les d\u00e9placements, mais notre programme peut aider avec l\u2019achat de mat\u00e9riel m\u00e9dical, des bandelettes pour diab\u00e9tiques, certains m\u00e9dicaments sur ordonnance et des aliments sp\u00e9ciaux.<\/p>\n

L’une de nos caract\u00e9ristiques en tant que fonds est notre capacit\u00e9 \u00e0 r\u00e9agir rapidement. Une fois qu’un professionnel de la sant\u00e9 nous a inform\u00e9s qu’un enfant doit \u00eatre envoy\u00e9s d’urgence \u00e0 l\u2019IWK en ambulance, et que les parents doivent suivre en voiture mais n\u2019ont pas d\u2019argent, nous pouvons leur remettre de l’argent, en mains, avant leur d\u00e9part.<\/p>\n

Nous n’avons aucun moyen d’\u00e9valuer les moyens des familles qui demandent de l’aide. Car, nous pensons que, peu importe leur situation \u00e9conomique, un enfant gravement malade changera cette situation. Parfois, un parent, et parfois m\u00eame deux, doit quitter son travail, sans que les responsabilit\u00e9s financi\u00e8res familiales n\u2019aient chang\u00e9s.<\/p>\n

Retournons un moment, \u00e0 b\u00e9b\u00e9 John. Une bonne nouvelle. Les m\u00e9decins consid\u00e8rent maintenant ce petit h\u00e9ros h\u00e9ro\u00efque et hardi. Les parents aimants de b\u00e9b\u00e9 John sont reconnaissants envers l\u2019IWK et le personnel professionnel, estimant que les comp\u00e9tences concentr\u00e9es, \u00e0 leur disposition, ont sauv\u00e9 sa vie de John.<\/p>\n

Cependant, ils ont ajout\u00e9: \u00abLe stress d\u2019avoir \u00e0 composer avec la maladie d\u2019un enfant est \u00e9norme. Avoir \u00e0 se soucier de finances, de la possibilit\u00e9 de perdre sa maison, ajoute un niveau de stress inimaginable. Personne ne pr\u00e9voit un budget pour ce genre d\u2019\u00e9v\u00e9nement. L’aide financi\u00e8re que nous avons re\u00e7ue nous a permis de concentrer notre attention l\u00e0 o\u00f9 elle \u00e9tait n\u00e9cessaire, sur notre enfant, notre petit h\u00e9ros. \u00a0\u00bb<\/p>\n

Que puis-je dire de plus \u00e0 quiconque entend ou lit cette pr\u00e9sentation, si ce n’est \u00abMaintenant vous savez pourquoi le Fonds existe.\u00bb Au nom des familles ayant besoin d’une aide financi\u00e8re, merci.<\/p>\n<\/div>

\u00c9crit par David Owen<\/h6><\/div>
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A Mother\u2019s said, \u00ab\u00a0Imagine my excitement as my due date grew near; anticipating the delight of my firstborn child; of sharing the joy with…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"give_campaign_id":0,"_price":"","_stock":"","_tribe_ticket_header":"","_tribe_default_ticket_provider":"","_tribe_ticket_capacity":"0","_ticket_start_date":"","_ticket_end_date":"","_tribe_ticket_show_description":"","_tribe_ticket_show_not_going":false,"_tribe_ticket_use_global_stock":"","_tribe_ticket_global_stock_level":"","_global_stock_mode":"","_global_stock_cap":"","_tribe_rsvp_for_event":"","_tribe_ticket_going_count":"","_tribe_ticket_not_going_count":"","_tribe_tickets_list":"[]","_tribe_ticket_has_attendee_info_fields":false,"footnotes":"","_tec_slr_enabled":"","_tec_slr_layout":""},"categories":[6],"tags":[],"class_list":["post-303","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-non-classifiee"],"ticketed":false,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/lionssickkids.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/303","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/lionssickkids.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/lionssickkids.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lionssickkids.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lionssickkids.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=303"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/lionssickkids.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/303\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":398,"href":"https:\/\/lionssickkids.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/303\/revisions\/398"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/lionssickkids.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=303"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/lionssickkids.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=303"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/lionssickkids.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=303"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}